Presentan manual de los Derechos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes

Las EPOF son un universo aún desconocido para muchos en el propio ámbito de salud, y aún más en los educativos, laborales y social. El reciente caso de una niña con síndrome de Marfan que padeció un episodio de bullying en Tucumán, y que ha tomado estado público, es lamentablemente parte de la realidad de un gran porcentaje de los 3.2 millones de Argentinos con EPOF, comentan desde FADEPOF.

El Manual detalla que la legislación Argentina es muy abarcativa y vela por los derechos de los ciudadanos. En muchos casos, los propios pacientes –y cuidadores- no conocen sus derechos, por lo que no pueden hacerlos valer ante situaciones de vulnerabilidad. El objetivo del material es empoderar al paciente haciéndolo de herramientas que le permitan hacer valer sus derechos, evitando llegar a la judicialización de la salud. En su contenido, destaca también el rol de las organizaciones de pacientes y de la propia FADEPOF para la contención de las familias y la orientación en la búsqueda del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de cada patología.

“Desde FADEPOF creamos e impulsamos el Manual de Derechos sobre Salud y EPoF con el objetivo de empoderar a quienes tienen una enfermedad poco frecuente y a sus familias. En Argentina, el camino desde los primeros síntomas hasta la llegada de un diagnóstico diferencial de una enfermedad poco frecuente es muy largo: las personas visitan a muchos especialistas, van de consultorio en consultorio y se pueden demorar años en conseguir el diagnóstico. Una vez que lo tienen, suelen encontrarse desamparados al no saber cómo proseguir en los diversos ámbitos en los que impacta la enfermedad. Las organizaciones de pacientes tenemos por objetivo contener, acompañar y guiar a cada familia en este proceso, y con la creación del Manual buscamos poner a disposición una herramienta más para que ese camino sea menos dificultoso”, manifestó Inés Castellano, Presidenta de FADEPOF.

En el manual, se brinda información útil basada en las reiteradas consultas que a lo largo de la labor de la federación y sus miembros se han recibido. Por ejemplo, se detalla que en el proceso de reclutamiento laboral, la empresa encargada de realizar los exámenes preocupacionales debe limitar su accionar a manifestar si la persona está apta físicamente para el puesto al cual se ha postulado, siempre resguardando la privacidad basada en la ley de habeas data. Dejando de manifiesto, que el hecho de poseer una enfermedad  de ninguna manera puede ser motivo para no ser contratado, o para ser despedido. Si esto sucediera, se estaría ante una situación de discriminación.

La persona con alguna enfermedad, o sus familiares, pueden sacar provecho de este Manual de Derechos sobre Salud y EPOF, que reúne las temáticas principales sobre las cuales muchas veces no se cuenta con la información suficiente.

Asimismo, se resuelven algunas consultas como:

¿Qué derechos otorga el certificado de discapacidad?

En cuanto a salud (además de contar con beneficios impositivos y de otra índole) cobertura al 100% de: Medicación; tratamientos asociados al diagnóstico (kinesiología, rehabilitación, etc.); traslados; asistente domiciliario y enfermeros; prestaciones técnicas y Centros, hogares, etc.

¿Cuáles son los derechos como paciente?

Ser atendido por un profesional de la salud; que se respeten las convicciones personales de cada uno y de su familia; que toda actividad médica y documentación clínica respete la dignidad, autonomía, intimidad y confidencialidad; que se guarde la confidencialidad, a menos que un juez exprese lo contrario o el paciente lo autorice; aceptar o rechazar determinado tratamiento con o sin causa y revocar una voluntad previa; decidir recibir, o no, información sobre su estado de salud. Y aceptar o rechazar procedimientos; recibir la información por escrito para buscar una segunda opinión; recibir cuidados paliativos integrales; y que el paciente es el “dueño” de la historia clínica, entre otros…

“Como Federación, nos encontramos con que muchos pacientes o familiares nos hacían estas consultas periódicamente. Entonces, nos dimos cuenta de que muchos otros pueden beneficiarse con las inquietudes de los demás, por lo que recopilamos la información sobre los derechos que necesita saber alguien que padece una EPOF y la plasmamos en el Manual de Derechos sobre Salud y EPOF, que se une a la Encuesta Descriptiva y Mapa Georreferencial, impulsados por la federación con el fin de brindar mayor información relacionada con las EPOF en nuestro país, y que esperamos brinde conocimiento, tranquilidad y herramientas en relación a accesos, cobertura médica –pública y privada-, con los centros de atención, profesionales de la salud, y otros ámbitos de la vida”, destacó la Lic. Luciana Escati Peñaloza, miembro del Consejo Consultivo de Ex Presidentes de FADEPOF.

 Acerca de FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares.

Surge como espacio de trabajo en Junio de 2011 y fue constituida formalmente en Diciembre de 2013. Actualmente, cuenta con la participación de 62 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel nacional y en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social-.

FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Red Hermanos Aliados con Enfermedades Raras en Latinoamérica (HACER.LA). Se ha unido recientemente como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook https://www.facebook.com/fadepof  o por e-mail a info@fadepof.org.ar