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22/08/2014 - Salud

Paciencia y desdramatizar para afrontar la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Eduardo, de 67 años, es uno de los pocos tucumanos que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Hoy sus “abrir y cerrar de ojos” o su mirada son las únicas pero efectivas formas de comunicarse con el mundo. Georgina, su compañera de toda la vida es la autora de la frase que refleja el título de esta historia.

 La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que causa una parálisis muscular progresiva. La misma tomó reciente protagonismo público tras la campaña realizada con videos caseros en la que, vaciando baldes de agua helada sobre su cabeza, la gente desafía a otros a realizar donaciones para investigar su cura. Se estima que esta enfermedad se manifiesta en 2 de cada 100.000 personas por año.

Eduardo es Ingeniero Agrónomo, tiene 67 años, esposa y cuatro hijos. Hace 7 años comenzaron sus síntomas y su familia, haciendo de vocera de él, explicó cómo se sobrelleva la enfermedad.

“El primer cimbronazo fuerte lo tuvimos en una navidad”, afirmó Georgina. “Quiso prender una llave de luz arriba de un cantero y se cayó. Terminamos internándolo en un sanatorio con la costilla fisurada”. Luego aseguró que siempre fue una persona sana y que en los 30 años que llevan casados nunca estuvo enfermo.

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Su esposa explicó que todo se inició con una especie de descargas eléctricas que realizaba con sus piernas durante las noches. Posteriormente, en mayo de 2007, comenzó a mostrar mucho cansancio en el transcurso de un viaje que realizaron al extranjero. Esto llamó la atención de su mujer porque “siempre me llevaba dos cuadras de ventaja”.

Constanza es médica e hija de Eduardo.  Ella comentó que al principio la enfermedad pasó del estar cansado a necesitar apoyarse en la gente para caminar. “De ahí a necesitar bastón. Del bastón a un trípode; y del trípode al andador. La debilidad fue aumentando”, dijo. “Y del andador a lo peor: la silla de ruedas. Antes movía las manos con dificultad pero podía deambular por la casa”, agregó. Luego expresaron que otra situación muy dura fue cuando Eduardo comenzó a tener dificultad para hablar y tragar.

La familia de Eduardo no descarta en sumarse con un video a la campaña mundial. Al ser consultados sobre los posibles beneficios por el lugar que ocupa actualmente la ELA en la esfera pública, aseguraron que esperan que sirva para avanzar en las investigaciones. Actualmente sólo existe un fármaco que enlentece el progreso de la enfermedad.

“A mi papá lo trataban como chiquito, le hablaban despacio. Su discapacidad es física, no mental”, aseguró Constanza junto a su hermana, quien lleva el nombre de su madre: Georgina. Ambas coinciden en que ahora la gente se informa más. Además, agregaron que algunas personas no toman conciencia sobre los obstáculos que sortean las personas con discapacidades físicas. Dieron como ejemplo que en los supermercados la gente ocupa los lugares de estacionamiento reservado. “Y en los cajeros con prioridad para discapacitados algunos se enojan si solicitas el lugar”, agregó la esposa de Eduardo.

Su mujer explicó que los gastos económicos son elevados, pues deben pagar un cuidador domiciliario todas las tardes. “Isabel es la que más lo entiende”, aseveró, aludiendo a su empleada, quién asiste a Eduardo junto a la familia cuando lo requiere. Isabel, quien se agregó más tarde a la entrevista, los acompaña desde hace 10 años y se considera un miembro más de la familia.

La mirada

Eduardo ya no puede hablar, por lo tanto utilizan un llamativo método para comunicarse con él. Le recitan el abecedario y cuando cierra sus ojos, comprenden qué letra escogió, y vuelven a empezar. Esta forma le permite “deletrear” lo que piensa. Sin embargo, los ojos de Eduardo transmiten. Quienes lo observan, más aún quienes ya lo conocen, comprenden lo que siente en cada momento. Su rostro se ilumina con la llegada de una sobrina a la casa, demostrando aquello que ya había afirmado su esposa e hijas: su mente está intacta. 

Su compañera desde hace 30 años comenta que siempre trata de sacar algo bueno, algo lindo en todas las situaciones. “Los primeros años, a pesar del shock por el diagnóstico, toda la familia se unió más que nunca”, afirmó. Posteriormente enfatizó que Eduardo tiene todas sus facultades intactas, “el decide qué hacer con su vida”. La  frase vino a colación de su negación a utilizar un botón gástrico, a lo cual accedió tras el pedido de recapacitación de sus seres queridos.

“En estas situaciones hay que tener paciencia, muy buen humor y desdramatizar”, añadió su esposa. “Muchas veces dice que se quiere morir para no ser una carga. La gente me dice que soy una bruja porque, cuando lo dice, le respondo: ‘espera, hoy no por favor, hay muchas cosas para hacer’”.

Eduardo saca fuerzas de donde no tiene. Aunque está “atrapado” en un cuerpo adormecido por una caprichosa enfermedad, vive, respira, siente, piensa, disfruta, rie, llora, pero a su manera. Su familia desde hace siete años comenzó a vivir otra vida y habla con él a través de… el secreto de sus ojos.