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21/08/2014 - Por la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Argentina se suma al desafío del baldazo de agua fría

Una campaña internacional que consiste en echarse un baldazo de agua fría y desafiar a otros (Ice Bucket Challenge) para visibilizar y recolectar dinero para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, es organizada en el país por la Asociación ELA Argentina, que hasta ayer había recaudado sólo mil pesos.

“Si bien la campaña se viene impulsando desde hace unos 12 días, cuando nos llegó al iniciativa de ALS Association (www.alsa.org) a las organizaciones de cada país, mediáticamente recién ayer que observamos un estallido, por lo que tenemos esperanza de que al lunes hayamos recibido más donaciones”, sostuvo a Télam Dario Riva, presidente de la Asociación ELA Argentina.

La expectativa por el curso de la campaña, denominada Ice Bucket Challenge acerca del lunes, tiene que ver con “la fecha en la que estimamos que se van a hacer efectivas las transferencias bancarias porque hasta ayer teníamos solamente mil pesos depositados”, explicó Riva.

La campaña, que se viralizó durante esta última semana en las redes sociales y que en Estados Unidos ya lleva recaudados 41,8 millones de dólares al tiempo que generó más de 700.000 nuevos donantes a la organización ALSA, consiste en desafiar públicamente a dos personas a que se tiren un balde de agua fría y, en caso de no hacerlo, que donen a las organizaciones.

“No es excluyente, de hecho, en Estados Unidos muchos se han tirado el balde y donado también”, describió Riva con la expectativa de que la experiencia se repita a nivel nacional.

La Asociación ELA Argentina nació en 2011 por iniciativa de Darío y su papá, quien padecía la enfermedad y falleció hace cuatro meses: “aunque no tenemos su presencia física nos ha dejado la misión que lo trasciende”, aseguró Darío.

“La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a las motoneuronas tanto del cerebro como de la médula, es decir, a las neuronas que intervienen en los músculos”, explicó a Télam el neurólogo Alejandro Rodríguez, especialista en ELA del Instituto de Neurociencia de Buenos Aires.

El especialista describió que “la enfermedad afecta por lo general primero los movimientos de los miembros superiores (manos), luego de los inferiores (piernas), pero avanza hacia funciones como la deglución, la respiración, entre otros, por lo que es lamentablemente mortal”.

En la actualidad todavía se desconocen las causas de la ELA -sólo un 5 por ciento es por causa genética- y tampoco existe una cura, sólo se cuenta con una droga (riluzol) que lo que permite es “enlentecer la progresión de la enfermedad”, según explicó Rodríguez.

“Quienes trabajamos con esta enfermedad celebramos estas campañas ya que se trata de una enfermedad de poca incidencia en la población y, al menos en Argentina, existe mucho desconocimiento a pesar de que se murió por esta causa una persona tal conocida como fue Roberto Fontanarrosa”, concluyó.

Para participar en la campaña se puede subir el video a#retodELAcubetadehielo, en tanto las cuentas de la organización son BANCO DE LA NACIÓN ARGENTINA / CUENTA CORRIENTE ESPECIAL: SUC 0010 NÚMERO: 10523931 / CBU: 0110001340000105239312 / CUIT: 30712161201. 

 


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